Dinamika Tata Kelola Data dalam Layanan Kesehatan Digital: Studi Kasus Health di Norway dan Implikasinya untuk Indonesia
Artikel ini menyelidiki tata kelola data secara empiris melalui studi retrospektif tentang evolusi sepuluh tahun layanan digital nasional untuk data kesehatan pribadi di Norwegia, yang dikenal sebagai HealthNorway. Penelitian ini menunjukkan bagaimana tata kelola data berkembang seiring waktu ketika data dibagikan dan berpindah di antara berbagai aktor. Konsep “ruang tata kelola data” diperkenalkan untuk merujuk pada hubungan yang diotorisasi di antara berbagai aktor, yang menentukan batasan wewenang pengambilan keputusan, hak, peran, dan tanggung jawab dalam pengolahan data.
Penelitian ini mengidentifikasi dua dinamika utama dalam tata kelola data: multiplikasi otoritas, di mana data diserahkan kepada aktor lain untuk tujuan yang beragam, dan subordinasi aktor, di mana otoritas mendelegasikan penanganan data untuk tujuan yang seragam. Dengan demikian, artikel ini memperluas penelitian sebelumnya dengan menunjukkan bagaimana tata kelola data tidak hanya terikat pada batasan intra- atau antar-organisasi, tetapi juga bergantung pada aktor yang terlibat, hubungan yang diotorisasi, dan tujuan pengolahan data.
HealthNorway diluncurkan pada tahun 2011 sebagai layanan kesehatan digital publik yang bertujuan untuk menjadi titik akses tunggal bagi warga negara untuk informasi kesehatan yang terpercaya dan berkualitas. Sejak saat itu, layanan ini telah diperluas dengan berbagai layanan interaktif yang berfokus pada warga, berbagi data dengan catatan pasien elektronik (EPR), sistem dokter umum, dan sistem municipal. Hingga Juni 2022, 93% warga negara menggunakan layanan ini, yang terintegrasi dengan sistem EPR di 55% kantor dokter umum.
Artikel ini juga membahas tantangan yang dihadapi dalam tata kelola data, termasuk kepatuhan terhadap kerangka hukum yang ketat, seperti Undang-Undang Perlindungan Data Pribadi dan peraturan GDPR. Penelitian ini menyoroti pentingnya memahami tata kelola data dalam konteks multi-aktor untuk mendorong inovasi dalam layanan kesehatan dan sektor lain yang memerlukan kolaborasi berbasis data.
Usulan Implementasi di Indonesia
Untuk menerapkan konsep tata kelola data yang efektif dalam layanan kesehatan digital di Indonesia, beberapa langkah berikut dapat diambil:
1. Pengembangan Kerangka Hukum yang Jelas: Indonesia perlu mengembangkan kerangka hukum yang jelas dan komprehensif mengenai perlindungan data pribadi, mirip dengan GDPR di Eropa. Ini termasuk definisi yang jelas tentang peran pengendali data dan pemroses data, serta hak-hak individu terkait data pribadi mereka.
2. Pendidikan dan Kesadaran: Meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang pentingnya tata kelola data di kalangan pemangku kepentingan, termasuk pemerintah, penyedia layanan kesehatan, dan masyarakat. Program pelatihan dan seminar dapat diadakan untuk mendidik tentang praktik terbaik dalam pengelolaan data.
3. Kolaborasi Multi-Aktor: Mendorong kolaborasi antara berbagai aktor dalam ekosistem kesehatan, termasuk pemerintah, penyedia layanan kesehatan, dan perusahaan teknologi.
Pembentukan forum atau platform kolaboratif dapat membantu dalam berbagi pengetahuan dan praktik terbaik dalam tata kelola data.
4. Implementasi Teknologi yang Aman: Mengadopsi teknologi yang mendukung keamanan dan privasi data, seperti enkripsi dan sistem manajemen identitas yang kuat. Ini penting untuk melindungi data kesehatan pribadi dari akses yang tidak sah.
5. Monitoring dan Evaluasi: Membangun mekanisme untuk memantau dan mengevaluasi praktik tata kelola data secara berkala. Ini termasuk audit independen untuk memastikan kepatuhan terhadap kebijakan dan prosedur yang telah ditetapkan.
6. Pemberdayaan Masyarakat: Memberikan informasi yang jelas kepada masyarakat tentang bagaimana data mereka digunakan dan dilindungi. Ini dapat meningkatkan kepercayaan masyarakat terhadap layanan kesehatan digital dan mendorong partisipasi aktif mereka.
Dengan langkah-langkah ini, Indonesia dapat membangun sistem tata kelola data yang kuat dan efektif dalam layanan kesehatan digital, yang tidak hanya melindungi data pribadi tetapi juga mendorong inovasi dan kolaborasi dalam sektor kesehatan.
Sumber: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1471772723000052